CiclyngForLife nasce nel 2016, in provincia di Venezia, dall’idea di un gruppo di ragazzi, amici e amanti del ciclismo, circa una trentina, con l’intendo di sensibilizzare il pubblico su una malattia rara denominata SMA (Atrofia Muscolare Spinale).
Grazie all'autofinanziamento e all’aiuto di alcuni sponsor parteciperanno a varie manifestazioni, ciclistiche e podistiche, tra cui alla 12 ore di Portogruaro, la Gran Fondo del Prosecco di Valdobbiadene con lo scopo di aiutare i bambini affetti da SMA ed in particolare il piccolo Carlo di 2 anni, figlio di Alessandro Fanton e Lucia Artuso residenti a Martellago (VE), che alla vigilia di Natale del 2014 gli è stata diagnosticata la Spinal Muscolar Atrophy, nell’acronimo inglese.
L’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) è un termine che indica un gruppo di malattie neuromuscolari ereditarie rare che colpiscono particolari cellule nervose chiamate motoneuroni, destinate al controllo dei movimenti dei muscoli volontari ed al normale funzionamento degli stessi.
Ha un quadro clinico molto simile alla più famosa SLA ma colpisce in età pediatrica.
Marco Foligno, ex ciclista dilettante di Zalf Euromobil Fior e Fis Parolin Sorelle Ramonda, vincitore dell'internazionale Trofeo de Gasperi nel ’93, portavoce del gruppo: “ Quando ho saputo che Carlo, il figlio di un nostro carissimo amico, era affetto da questa rara malattia mi sono subito attivato per poter dare una mano a tutte le famiglie che quotidianamente affrontano questa battaglia. Così parlandone con altri amici è nata l’idea di creare un gruppo di sportivi che potesse sensibilizzare l’opinione pubblica sulla SMA. Il nostro obiettivo primario è di partecipare a varie manifestazioni per poter raccogliere fondi per l’assistenza ai bambini e alle famiglie colpite da questa patologia oltre a raccogliere fondi per finanziare e promuovere la ricerca scientifica nel nostro paese, sperimentazioni cliniche di farmaci e terapie per migliorare le condizioni di chi ne è affetto. Ma Vorrei ricordare che la SMA è tra le prime cause genetiche di morte in Italia sotto i due anni. In Italia si stima che 1 persona su 40 sia portatore sano, che 1 bambino su 6.000 nati vivi sia affetto da SMA, e, infine, che siano circa 1500- 2.000 il numero di bambini e adulti affetti da SMA.
In quasi tutti i casi la SMA provoca l'invalidità completa nei casi più gravi la malattia è mortale. Ad oggi è una malattia incurabile, anche se sono in corso numerosi e promettenti studi clinici che potrebbero portare presto ad una esito favorevole per i pazienti affetti.
Il Team CyclingForLife parteciperà alla 12 ore di Portogruaro con due squadre: la formazione A sarà composta da Nicola Lucchetta, Franco Zilly, Giorgio Viotto, Checchin Fabrizio e Costa Alessandro. Gli altri 3 atleti che andranno a completare il gruppo di 8 sono: Bianchin Alessandro, Biasini Riccardo e Margutti Filippo. Mentre la formazione B che per l'occasione si fonderà con il GRUPPO71 e verrà soprannominata #CICLO# sarà composta dai seguenti atleti: Cristian Salvato professionista dal 1995 al 2001, ora Presidente ACCPI, Rodolfo Ongarato, professionista dal 1998 al 2000, Rizzi Gildo, Milani Marco, Foligno Marco, Longo Alberto, Guidolin Alberto e Barbiero Gianluca.
Per tutti coloro che volessero unirsi a Noi in questa battaglia possono contribuire inviando una donazione al seguente codice iban: IT89 D030 6936 1611 2000 0000 007 – BIC BCITITMM – CAUSALE: Contro la SMA.
Infine chiunque volesse trovare informazioni utili sul Team si può collegare alla pagina di facebook qui di seguito: CyclingForLife in aiuto ai bambini affetti da SMA
