Il grande protagonista del Rally di Romagna ha undici anni, un sorriso contagioso e si chiama Jacopo. E’ stato lui domenica mattina, in occasione della 1ª “Ultramarathon della Romagna”, a dare il via ufficiale alla corsa, abbassando con personalità la bandiera a scacchi d’ordinanza.
Jacopo, giunto a Riolo Terme dal Veneto, è il testimonial di un’importante campagna solidaristica contro la distrofia muscolare.Anche quest’anno, infatti, per il terzo anno consecutivo, la manifestazione di Riolo si è legata ad una finalità solidale, ospitando Parent Project, l’associazione di pazienti e genitori con distrofia muscolare di Duchenne e Becker, grave malattia genetica rara.
L’associazione, presente con un punto informativo ed intervenuta a Riolo per presentare la propria mission, è stata rappresentata da alcuni biker che hanno preso parte al Rally di Romagna nell’ambito dell’iniziativa Dys-Trophy Tour, un circuito di eventi in mountain bike legato a Parent Project.
DISTROFIA MUSCOLARE La Duchenne colpisce 1 su 5.000 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento, non esiste una cura. I progetti di ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita dei ragazzi.
PARENT PROJECT E’ un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
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